Roditelji djece oboljele od cistične fibroze ponovo su se okupili ispred zgrade Vlade Federacije Bosne i Hercegovine. Roditelji traže da Vlada odobri sredstva za kupovinu lijeka Kaftrio, koji bi pomogao njihovoj djeci. Godišnja terapija košta 250 hiljada eura.
S obzirom na veoma duge zakonske i medicinske procedure koje se moraju ispoštovati da bi konačno došli do lijeka, roditelji su poručili da “njihova djeca to ne mogu čekati, da je cistična fibroza bolest sa hiljadu lica, te da je već jedno dijete iz Tuzlanskog kantona u kritičnom stanju”.
Vlada dala novo obećanje
Iz tog razloga, roditelji su tražili hitan sastanak s federalnim premijerom Nerminom Nikšićem, a u njegovom odsustvu predstavnike Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, koje je predvodila predsjednica Elvira Muhić, danas su primili članovi njegovog kabineta.
“Sastaku su prisustvovali predstavnici Ministarstva zdravstva FBiH, Ministarstva finansija FBiH, kao i predstavnici Zavoda zdravstvanog osiguranja FBiH. Iznijeli smo sve svoje probleme. Morali smo reagovati ponovo na ovaj način jer smo očekivali da će biti usvojen rebalans budžeta, ali je povučen iz tehničkih razloga. Samin tim su našu djecu ostavili uskraćene za terapiju. Svaki dan života bez lijeka je dan života manje za našu djecu. Jedan dječak je u jako lošem zdravstvanom stanju, plašimo se da neće dočekati novu sjednicu i nove programe”, rekla je Muhić.
Navela je da je za ponedjeljak, 31. jul, dogovoren sastanak s premijerom Nikšićem.
“Obećano nam je da će iduće sedmice vanredno biti izdvojena sredstva iz rezervi za lijek za cističnu fibrozu. To nas jako raduje, ali sve dok djeca ne budu imali lijek u rukama nećemo posustati i odustati od naših namjera. Rečeno nam je da će Vlada FBiH naći način i da će već iduće sedmice sredstva biti prebačena u Fond solidarnosti. Dobili smo obećenja da će problem biti riješen u ponedjeljak, najkasnije utorak”, istakla je Muhić.
Lijek Kaftrio dostupan je u svim evropskim zemljama, zemljama regiona, kao i u Republici Srpskoj, gdje je potpuno besplatan.
Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skup rijetkih bolesti, obzirom da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tok i zahvaća praktično sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka. Glavni simptomi su kombinacija kronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije dišnog sustava, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa, nadutošću i slabijim tjelesnim napredovanjem usprkos dobrog apetita i velikog unosa hrane.
Cistična se fibroza nasljeđuje recesivno, tj. od svakog roditelja po jedna kopija “bolesnog” gena. Pri tome roditelji nemaju nikakve simptome. Ako dijete od jednog roditelja naslijedi zdravu kopiju gena, a od drugog “bolesni” gen, ono neće imati cističnu fibrozu, ali se može dogoditi da bolest prenese na svoje potomstvo.
(Izvor:BHRT)
